[新聞] 絕地花園試映 罕見疾病搬上八點檔
記者 洪淑惠
2004/10/30
台灣電視版的「羅倫佐的油」─公共電視「絕地花園」單元劇,終於殺青並在今天試
映;這不僅是國內首次將罕見疾病的故事上電視搬演,也是醫藥衛生教育第一回上八點檔
。本報身性靈版並從今天開始連載各集故事報導。
由衛生署國民健康局、罕見疾病基金會與公視合製的精緻關懷人文劇「絕地花園 」,
將從 11 月 1 日起到 11 日,周一至周四晚間八時首播,共八集。今天下午故事中的真實
主角小腦萎縮症患者朱克勤和亨丁頓舞蹈症患者周小姐都出席,作一場真實的見證與宣傳
。本報並從今日起,提前預告節目內容,以饗讀者。
罕見疾病基金會常務董事陳莉茵說,將描述罕病病友故事的「絕地花園」一書改編拍
攝為電視劇集,本來只是個渺茫的夢想。但因一心想藉著製作經典影片擴展罕病宣導的層
面,後經由侯文詠醫師引荐認識王小棣導演。沒想到在經費還無下落時,王小棣就一口答
應,還說要找八位導演齊跨刀。這的爽快一時竟讓她難以置信。
後來因衛生署國民健康局首度同意贊助「拍電視」,加上公共電視公司董事陳藹玲等
人相助,才讓夢想成真。計有蔡明亮、李康生、王小棣及楊雅傦等八位名導,和包括實力
派演員沈時華、亞太影后林美秀、金鐘影后陸奕靜、萬芳、張捷和藍正龍等知名演員參與
演出,打造八個笑中帶淚的罕病故事。劇中故事都改編自罕病病友的真實經驗,有些更由
病友披褂上陣。
陳莉茵說,拍這部戲不為募款,而是「企圖在必死的人生中激發反省」。人類正在解
讀基因天書,所以希望透過戲劇讓一般人了解遺傳疾病;進而營造對殘障病人友善的環境
。她說,罕病患者常是手腳完好、腦筋清明,完全不同於傳統的殘障定義。也因此,許多
罕病患者根本不願申請殘障手冊或重大傷病證明。
有人將公共電視這部單元劇比作「台灣電視版羅倫佐的油」,陳莉茵說,希望這次醫
療衛生宣導首度在電視八點檔上演,能讓更多人「感同」但不必身受;支持更完整的遺傳
篩檢工作。
陳莉茵說,戲中有個罕病家庭的孩子面對其他孩子的取笑咀咒:「你們全家死光光!
」只好回嘴:「全家就是你家。」不僅是病人的自我解嘲,更是事實。因罕病是全人類的
風險,不過卻由少數人承擔。
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