[魔法] 沉默的進化
王小棣
最近看到兩幀舊照片，分別是一九四三年被徵召去神奈川造飛機的”台灣少年工”，以及
一九四四年，日本總督府動員的”學徒兵”。照片裡十四、五歲的台灣囝仔，瘦削、專注
，但乍看時會讓人誤以為是八、九歲的兒童，他們看起來比現在小學八九歲的學生還矮，
讓人不禁有”啊?怎麼叫小孩子去打仗？”的訝異。半個世紀過去，許多家庭都有看著兒
子的一雙大球鞋，為他身長日漸抽高，超越父、祖而默默歡喜的經驗吧？『魔法阿媽』幾
年前到美國參加影展時，許多身形高大的ABC在映演後跑來對我們表達興奮之情，嘩啦啦
的英文中，一定會有一句”…reminds me of my A-ma”！現代兒童營養好了，睡姿改變
了…，很多十四、五歲的孩子都比爸爸媽媽高了。經歷過貧窮，戰火，一代又一代為兒孫
打拼似乎都有了回報，但是進化可以完全歸功於外在環境的進步嗎？
前次採訪馬偕醫院小兒科林炫沛醫師的時候他說，「人類這個物種，為求生存，基因會隨
著環境的變化，不斷地微調，因著這樣神聖又奧妙的微調，受孕的胚胎平均有高達15%的
異常。之後或許流產，或許難產，或許墮胎…，異常的胚胎大約會有3%的存活，其中包括
各種的罕見疾病，如高雪氏症、尼曼匹克症…。」我們的社會，以往有人指稱這些有異樣
孩子的家庭前世如何如何，現今則在教育中鼓吹憐憫同情。林醫師說，「很少人意識到這
3%的孩子和父母是在為全人類承擔啊！…我們哪裡有什麼資格憐憫他們，我們是應該感謝
他們啊。」「上帝可以換一個方法喔！祂也可以讓全人類平均分擔這3%的缺陷，你沒有
汗腺，我沒有鼻子…」
聽完這席話，我為自己和所有好手好腳的人打了個冷顫。“何德何能啊?”我們所領受的
平凡生命原來是在一個這麼大的基因庫裡孕育的。散步，運動，享受美食…，最簡單的幸
福現在看來也都變得深不可測，那以後我認識了更多罕病的朋友，常常為他們的擔待深深
震憾。就以看來最和樂融融的巫以諾一家來說吧，巫爸爸在我們聊天問候的時候習以為常
地說：「昨天只睡了3個小時。最近以欣開始無法吞嚥口水，晚上睡覺會嗆到，我們都要
趕快起來幫她拍 (笑笑)」
巫媽媽：「以諾，講話眼睛要看導演 」(以諾忍著笑抿抿嘴看我)
「老師說以諾最近和同學互動不好，我一定要提醒他要有禮貌…我昨天問他，為什麼會這
樣呢？以諾說每天遲到遲到遲到，一點面子也沒有…(不好意思地笑了笑)，因為姊姊最近
吞嚥困難，吃早餐特別慢，我們又找不到離學校更近的房子，沒辦法先送以諾再回來接以
欣…。」
巫爸爸 ：「以欣以諾都需要老師特別的照護，我就想，我能為學校做點什麼呢？來種花
好了，我就下班就去種，鬆土、澆水…，現在校園裡花都開了，校工都認識我了…。」
還有一些朋友不能像巫爸巫媽這樣看來輕鬆。一位家住三樓，每天要非常吃力花半小時走
下三層樓梯去上班的肌萎症患者；以及到了青春期，卻因為身形異常而愈趨寂寞，暴燥的
男孩，（他每兩星期要上台北打一次針，病友說這幾年沒看他跟任何人講過話）；靠著大
姊夫照顧的舞蹈症的弟弟妹妹，忽然發現姊夫中風了…。一向以為自己可以做很多事的我
，最近常常覺得自己渺小，無能，並為之不安，不知道自己在生活中能做些什麼，才能對
得起罕病朋友們的擔待呢?…，每天，每時，每刻，他們都在扛著這異常生命帶來的折難
，我該從何言謝呢?
我的朋友王墨林半年前發現得了攝護腺癌，上星期收到他一封信，信裡提到兩三個月前他
的母親過世了…，「從得癌症到母親過世，我真的深切覺悟到所謂『生命』就是盛納一切
虛空的器皿…」就在我為他這個體悟閉上眼睛的時候，腦中浮現了少女以欣白裡透紅的委
婉一笑，還有以諾的大聲質疑（他非常喜歡問為什麼），害羞不看人，ＮＧ就生氣（可是
他很講道理，只要說清楚哪裡沒做好，他就會嘆一口氣說「好吧」，就又笑著重來，但拍
完後他還是會總結說「明明拍得很好，就是導演不配合」），還有他為了存錢幫助非洲小
孩在樓梯間掃地…，還有巫爸爸及巫媽媽的樂觀幽默，和他們的操勞，祈禱…，我想我應
該找一個適當的時間，跟那位朋友說，這可是我們擔待不起的虛空啊！
在新聞裡看到印度這個國家，有那種把一些先天異常的大人小孩敬為神明來膜拜的習俗，
鮮花、鮮果誠敬地供奉，四時不斷。我不知道那算不算是一種古老文明的智慧，但是我們
真的應該學習感謝！學校裡，社會上，都應該教導大家認識這些罕病朋友的承擔，讓每個
人從小就懂得為別人的承擔和自己的生命心生敬畏與感謝。如果有一天學校小朋友都會主
動跑上來問以諾為什麼遲到了，熱情地嘰嘰喳喳地，愛護以諾、以欣，像愛護賜予自己生
命的阿公阿媽一樣…，讓進化不再沉默，那該有多好啊?!
感謝你們非比尋常的溫暖與堅強，以欣、以諾、巫爸、巫媽，你們辛苦了!!!
（本文為《一生罕見的幸福》一書推薦序，張老師文化公司2009年9月再版）
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