[討論] (文+圖)女神與Joubert氏症候群小孩見面
【女神卡卡與Joubert氏症候群小孩見面！】
Lady Gaga今天稍早在芝加哥外出時見到了圖中這位生於奧克蘭，加利福尼亞州，患有Jou
bert氏症候群(註1)名為Coltrane的兩歲小男孩。
Coltrane與他的家人在芝加哥準備出席Joubert氏症候群討論協會。Coltrane的爸爸Oscar
表示：「Lady Gaga與Coltrane聊了幾分鐘，然後我們跟他聊了有關Joubert氏症候群以及
這個禮拜要舉辦的Joubert氏症候群討論協會。我表面上平靜地跟女神談論此事，但是內
心正在尖叫！她也告訴了我們有關天生完美基金會的事。她是如此的甜美動人和有趣。她
最初走向我們談論他(Coltrane)的輪椅，當時我在餵他吃優格並跟坐在我們身邊的人聊天
。我愛女神卡卡，而且她意識到了Joubert氏症候群使我很開心！」
Coltrane的媽媽Ayah補充道：「我們談論到了約翰楓_川(美國已故爵士薩克斯風表演者和
作曲家)，Joubert氏症候以及人們是天生完美的！怪獸之母真是位甜美的女士。」
註解1：Joubert氏症候群，是一種罕見遺傳疾病，造成小腦蚓部. 不完全發育，腦幹畸形
具典型"臼齒狀徵兆"。大部分的患者於幼年和孩童期發病，普遍的特徵包括：運動失調〈
肌肉控制不佳〉、不規律的呼吸型態、睡眠呼吸停止、反常的眼睛及舌頭運動和肌張力過
弱。其它症狀如：多指(趾)、唇裂或顎裂、舌頭軟組織腫瘤、癲癇、先天性心臟缺損、肝
臟異常等。
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