[新聞] 肌肉骨化症少女 一筆一劃作答(有提飛)
肌肉骨化症少女 一筆一劃作答
自由時報 / 2008/05/25
〔記者花孟璟/花蓮報導〕第一次國中基測花蓮高中考場,有一位患有全台灣僅有四例的「
進行性肌肉骨化症」的十六歲吳姓少女。吳姓少女全身肌肉纖維化,只剩寫字的右手、右腳
還維持正常功能。由於久坐易不適,肌肉壓迫久了會腫大,她事前向大考中心申請自備課桌
椅(從原就讀國中搬過來,椅子上有軟墊),讓作答能舒服些。
吳姓少女昨由母親陪同,前往花蓮高中第四十五考場,與另一名考前出車禍的女學生,被安
排在同試場應試。雖然提筆劃記答案卡很吃力,但她一筆一劃耐心完成,第二節自然科還提
早五分鐘出場。
吳姓少女是八歲時一次身體側邊遭碰撞後,發生肌肉腫大、變硬,摸起來好像骨頭,檢查才
發現患有罕見的進行性肌肉骨化症,這種病全球不到三千例。
這次參加國中基測,吳姓少女還要求媽媽不要為她申請延長考試時間。不過,花蓮考區試務
中心仍主動為她申請延長,希望讓她安心作答。 吳媽媽說,女兒八年來進出醫院三十幾趟
,在升國一的暑假頸部還因外傷腫大壓迫到氣管,病況告急,而吳媽媽則透過管道,遠赴中
國北京,求助治好劉海若的中醫師姜良鐸,經中醫調養,這幾年病況並未持續惡化。
吳媽媽說,女兒現在最重要的是健康,課業好不好已經不重要,因此會讓女兒選擇住家附近
的社區高中就讀。
吳姓少女目前只剩右手、右腳還勉強維持功能,但右手手腕活動已受限,寫字速度也不快,
且因左腳僵硬,走路一跛一跛舉步維艱,但她堅持不使用柺杖,總是笑臉迎人,人緣不錯。
唯一的休閒就是上網路、玩電腦遊戲,最喜歡的是偶像團體飛輪海,她的無名小站部落格帳
號也以飛輪海的英文為名。
新聞網址
http://times.hinet.net/times/article.do?newsid=1538306&option=recreation
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